.png)
Na stronie zrzutka.pl pojawił się apel o zbiórkę pieniędzy na zakup auta.
Rodzina Amelki pisze wzruszający list :
,,Myślałam, że najgorsze co przytrafiło się naszej rodzinie to poważna, nieuleczalna choroba naszej kochanej córeczki. Niestety to nie koniec naszych rodzinnych tragedii. Ale z waszą pomocą będzie nam łatwiej dalej walczyć...
Moja córeczka, Amelka, ma Zespół Retta. Najprawdopodobniej nigdy o tym nie słyszałeś. Wyobraź sobie objawy autyzmu, porażenia mózgowego, parkinsona, epilepsji i zaburzeń lękowych w jednym dziecku. Tak zazwyczaj wygląda Zespół Retta, mimo, że osoby (głównie dziewczynki), które na nią chorują, na początku życia wydają się zupełnie zdrowe. Przez pierwsze miesiące życia w ogóle się nie objawia. Tak też było w przypadku Amelki. Była ślicznym i przesłodkim bobasem i nic nie budziło naszych podejrzeń względem jej rozwoju przez pierwsze miesiące. Około roczku kiedy nie osiągała ważnych kamieni milowych rozwoju psychoruchowego, zaczęliśmy się niepokoić. Amelka nie stawała, nie pokazywała paluszkiem, nie czworakowała, nie powtarzała, ani nie mówiła żadnego słowa.
Mieszkaliśmy wtedy w Anglii i tamtejsi lekarze bagatelizowali problem. Zdecydowaliśmy się, że polecę z Amelką do Polski aby ją zdiagnozować prywatnie. Kiedy w końcu trafiliśmy do szpitala w Polsce, po wielu badaniach usłyszeliśmy diagnozę, która wywróciła nasz świat do góry nogami – Zespół Retta. Amelka miała wtedy niecałe dwa latka. Ze względu na rzadkość występowania tej choroby lekarze nie byli w stanie udzielić nam zbyt wielu informacji. Wiedzieliśmy tylko, że ma podłoże genetyczne i że nie ma na nią leku.
Ze względu na rzadkość występowania tej choroby lekarze nie byli w stanie udzielić nam zbyt wielu informacji. Wiedzieliśmy tylko, że ma podłoże genetyczne i że nie ma na nią leku. Chcąc dowiedzieć się więcej przeszukiwaliśmy internet. Mutacja na genie MECP2, która wywołuje Zespół Retta, bierze się nie wiadomo skąd i powoduje całą listę problemów: brak celowych ruchów rąk, nikłe szanse na rozwój mowy, zgrzytanie, hiperwentylacja, bezdechy, problemy motoryczne, kardiologiczne, urologiczne, gastryczne, apraksja, ryzyko wystąpienia osteoporozy i epilepsji... Te informacje nas obezwładniały, ale tak szybko się nie poddaliśmy.
Amelka nie może chodzić, ani mówić, celowych ruchów rąk jest co raz mniej, boimy się też innych następstw choroby, które jeszcze się nie pojawiły. Postanawiamy, że zostajemy w Polsce już na stałe, bo potrzebujemy wsparcia od rodziny i znajomych, których w Angli mieliśmy niewielu
Auto dostosowane do przewozu osoby niepełnosprawnej ułatwiłoby nam znacznie życie. Amelka codziennie jeździ 17km do przedszkola i 3 razy w tygodniu na rehabilitacje.."
Rodzina potrzebuje 20 tyś złotych, obecnie uzbierali ponad 9 500 zł. Wpłat można dokonywać na stronie Zrzutka.pl pod linkiem : https://zrzutka.pl/dla-amelki
źródło : zrzutka.pl
Napisz komentarz
Komentarze